| 下一頁 | 章節選單 | 主選單 | 上一頁 | Lexi Pandell The Big Story 2025 年 7 月 21 日 上午 6:00 你下次聞到的氣味 可能毀了你的生活
數百萬人對某些氣味和化學物質產生使人虛弱的反應。一位科學家已經在努力數十年來理解原因——同時她也在與這種病症作鬥爭。 照片：Amber Gomez
我出生後，我母親就對世界產生過敏反應。這是我能想到的唯一方式。 許多東西都能讓她失控：新地毯、空氣清新劑、塑膠釋放、柴油。香水是其中最嚴重的罪魁禍首。 此外，她還發展出嚴重的食物過敏。她吸鼻子的聲音成為我童年的合唱。 有些日子她起不了床。我會偷偷地往她那間昏暗的房間裡看，看到她的臉因為不適而緊繃。 她的關節疼痛，她的頭腦昏沉。醫生建議她可能感到憂鬱或焦慮。「如果你連舔信封都做不到，如果妳沒辦法開車去接妳的女兒，妳也會感到焦慮的，」她會回覆道。她嘗試過過敏專科醫生，卻沒有任何進展。最後，她發現了另類健康療法，那裡的從業人員告訴她她患有「多重化學敏感症」。
只要人們持續抱怨環境中的人造物質會引起健康問題——偏頭痛和哮喘、疲勞和情緒波動——醫療界就普遍地將其忽視。 美國醫學會、世界衛生組織和美國哮喘、過敏和免疫學學會都不承認化學敏感症是一種診斷。 如果他們 überhaupt 談到它，他們傾向於將其視為心因性疾病，那是神經質和過度關注健康者的疾病。
這些權威人物想知道，為什麼人們會對大量化學物質的微量痕跡產生反應？ 為什麼他們似乎永遠無法康復？ 這並非是什麼微不足道的小毛病。 大約四分之一的美國成年人報告有某種形式的化學敏感症；它與慢性疼痛和纖維肌痛症並存，這兩種疾病都顯得真實且難以接受主流診斷或治療。 我媽媽嘗試了上千種方法——排除飲食、抗組織胺、淋巴按摩、抗憂鬱藥、針灸、紅光療法、芬蘭浴、重金屬排毒。 有時候她的症狀會緩解，但她從未真正好轉。 她的疾病統治了我們的生活，決定了我們購買的產品、我們吃的食物、我們旅行的地方。 我覺得一定有答案來解釋為什麼會發生這種事。 我很快就學到，如果有的話，答案將會來自一位像她一樣不起眼但又引人深思的人物：科學家 Claudia Miller。 在一個溫暖的德州午後，Miller 和她和藹可親的丈夫 Bob 帶我參觀聖安東尼奧植物園。 一隻帝王蝶飛了過去。「我注意到過去幾年來，蝴蝶和鳥類越來越少，」Miller 觀察道。 她的聲音嘶啞，有時我的錄音設備都聽不清楚。 人們總是靠得非常近，或請她重複一遍。 78 歲的 Miller 通常拄著拐杖，但 Bob 會把助行器從車上拿出來，讓她能走更遠的距離。 她把銀髮梳成低側馬尾，用髮圈固定住。
科學與保健之間的界線已經模糊到難以辨認。 WIRED 致力於提供協助。
戴著寬框眼鏡的 Miller，很容易地融入周遭環境，但她在自己的領域卻是極具指標性的人物。她現在是德州大學聖安東尼奧健康科學中心榮譽教授，曾擔任過多項聯邦職位，主持過國家衛生研究院的會議，在國會作證，為環保署提供諮詢，撰寫過數十篇論文，並與加拿大、德國、日本和瑞典政府合作。在這一切中，她一直試圖理解並提高人們對化學不耐症的認識。一位我採訪的病患倡導者稱她為「聖 Claudia」，以肯定她對被忽視和誤解的病患的投入。律師 Kristina Baehr，專為遭受毒物暴露的受害者辯護，告訴我：「有像 Dr. Miller 這樣的專家告訴他們，你不是在胡說，這真的很真實，對這些人來說是救命的。她能用事實、用科學來驗證他們的經驗。」 Miller 解釋說，其中一個事實是：在過去一個世紀裡，美國經歷了一場化學革命。「化石燃料、煤炭、石油、天然氣，以及它們的燃燒產物和合成化學衍生物，大多是二戰後才出現的，」她說。「增塑劑、永久化學物質，你想得到的一概都有：這些都是陌生的化學物質。」它們無處不在，存在於家庭和辦公室、公園和學校裡。Miller 認為，它們也讓許多人病倒了。
1997 年，Miller 提出了她職業生涯中具有劃時代意義的理論，說明人們如何屈服於這種病症。這個理論有個聽起來很專業的名字，叫做「毒物誘發耐受性喪失」，並有一個方便的縮寫，TILT。Miller 說，你可能在一次嚴重的暴露後失去耐受性，也可能在一段時間內經歷一系列較小的暴露。在任何情況下，都會啟動一個開關：突然間，人們會對即使是微量的日常物質——香菸煙霧、抗生素、爐具的瓦斯——產生反應，而這些物質過去從未對他們造成困擾。這些人就成了，用一個詞來說，TILT-ed。這有點像發展過敏症，當身體將某種物質標記為危險，然後相應地做出反應。
1999 年，Miller 和她的同事設計了「快速環境暴露和敏感性清查表」，或 QEESI（發音為 “queasy”），這是一份調查問卷，旨在幫助醫生和研究人員識別化學不耐症的病患。我看到 QEESI 在 18 個國家的論文中被引用，但到目前為止，大多數醫生對它還不太了解。「試圖傳達這些想法真的很令人沮喪，」Miller 說。主要問題是，假設
TILT 精確地描述了變得化學不耐受的過程，我們並不知道在敏感體內究竟發生了哪些生理變化，為什麼會出現那麼多的症狀，又為什麼有的人暴露後會生病，而有的人卻似乎毫髮無損。但 Miller 認為她比以往任何時候都更接近答案。
在植物園，我們走向蘭花展區。一進門，黏膩的熱浪就將我們籠罩。溫室裡充滿了各種形狀和顏色的蘭花，包括一株帶有纖細的黃綠色花瓣的蘭花。「這叫什麼名字？」Miller 問道。我的植物辨識 App 卻查無結果。這也是化學不耐受的患者常遇到的狀況：這種病症難以觀察。Miller 說：「世界變成了一個酷刑室，然後沒有人相信你。」「這才是最糟糕的部分。」在生病後，有些人會因為害怕暴露而變得隱居，拋棄了親朋好友，到偏遠地區生活。對於其他人來說，沒有任何東西能阻止他們失控。我媽媽認識一位女士，她試圖透過搬到鄉下住拖車來逃避她的觸發因子。但最終，即使那樣也變得難以應付，那位女士最後開槍自殺。
想像一下，每次遇到古龍水或新鮮油漆的味道就會感到非常不舒服，然後卻被告知你是在編造。我想起我媽。有時候，滿足她的需求可能會讓人感到筋疲力盡。但對她來說，那又是什麼樣的感受呢？事實是，我從未懷疑過她的病情——尤其是在發生了一件事之後。
是時候告訴你我曾經對另一個人做過的最糟糕的事情了。我 10 歲的時候，我和父母參加了一個家庭聚會。那趟旅行很艱難。我們不停地爭吵，每個人都哭了。被聘請來拍攝家庭合照的攝影師不小心將底片暴露在光線下，這也算是一種解脫。如果我們能把那整週從腦海中抹去，我們一定會這麼做。
在那個不幸的旅程中，我阿姨送了我一套香味的潤唇膏。我媽媽勉強擠出一個微笑，但獨處後，卻告訴我把那些東西丟掉。但我沒有丟，而是藏了起來，很快就將它們變成了一種武器。在又一次爭吵之後，我偷偷溜進我媽媽的房間，掀開她的枕套，將潤唇膏直接塗在她的枕頭上。那天晚上，當她試圖入睡時，她一直醒來，越來越不舒服，頭也越來越痛。最後，她的鼻子幫助她發現了我做過的事情。她發現了那些明顯的痕跡。
第二天，我爸告訴我她哭嚎著、哀號著，問：「她為什麼要這樣對我？」 這件事至今仍讓我感到深深的愧疚。後來，我才意識到，這也是我需要的關鍵證據，證明這並非我母親的臆想。
我現在在Miller的公寓裡，公寓就在UT Health Science Center對街，和Miller以及她的兩位合作者在一起。她的餐桌上擺滿了家用產品——一個祈願蠟燭、一盒火柴、身體乳液、香味的洗碗精。旁邊則擺著看起來像是從《捉鬼敢死隊》裡搬出來的笨重小工具。這些是微粒監測器，可以精確到十億分之一的程度。它們需要極其敏感，因為像桌上這些產品會釋放微小的分子，而對化學物質敏感的人似乎會對即使是極微小的劑量產生反應。這就像有人對飛機另一端打開的花生包產生過敏反應一樣。
Miller的一位合作者在感測器前點燃一根火柴。螢幕上的數字從0飆升到近50萬份十億分之一。這不總是取決於鼻子可以偵測到的東西——但這次，二氧化硫瀰漫在整個房間裡。
去年，Miller的團隊發表了關於為近40位對化學物質敏感的人進行居家探訪的研究。他們測量了這些產品以及其他刺激物（如灰塵和黴菌）造成的室內汙染，並進行了過敏原的血液檢驗。然後他們建議丟棄香味蠟燭或將附屬車庫裡的汽油罐搬到獨立的儲藏室，並贈送受試者天然清潔產品。他們在一年內多次重新檢測這些住宅。隨著室內汙染降低，受試者的症狀也隨之改善。
多年來，這類研究讓Miller確信她的病人確實出了問題。但再次地，這個棘手的疾病機制還是讓她摸不著頭腦。直到她對mast cells（肥大細胞）有了更深入的了解。
Mast cells（肥大細胞）是一種存在於幾乎所有組織中的白血球，包括皮膚、呼吸道和胃腸道。當它們偵測到有害物質時，可以釋放數百種媒介物，包括組織胺，這些物質會在過敏性休克期間引起蕁麻疹或腫脹等症狀。如果這些細胞變得過分活躍，釋放過多的…
不適時的調解者，可能會讓人感到臉紅、頭暈、喘不過氣或精疲力竭。這被稱為肥大細胞活化症候群，或 MCAS。當 Miller 偶然發現到紐約血液學家暨肥大細胞疾病研究者 Lawrence Afrin 所寫的相關書籍時，她覺得這聽起來很像化學物質不耐症。她打電話給了他。後來發現，許多他的 MCAS 病患對香氣和藥物都非常敏感。
2021 年，Miller 發布了她認為是第二個有啟發性的時刻：一篇與 Afrin 及其他人共同撰寫的論文，解釋了 TILT 與 MCAS 之間潛在的關聯。研究團隊調查了 MCAS 病患，發現 MCAS 問卷評分較高的人，QEESI 評分也較高。這些病患群組的症狀模式也幾乎完全相同。 Miller 的病患們一直以來都患有肥大細胞活化症候群嗎？ MCAS 是一種難以診斷和治療的疾病，但至少提供了一個答案。對科學界而言，對她的病患而言，也是對她自己而言。
因為這故事的另一部分，是 Miller 直到現在才感到不舒服願意談論的部分：她，這個疾病的領先研究者，自己也患有化學物質不耐症。
Miller 在回憶過去時會感到困難。確切的年份無法浮現，她的敘述也常會跑掉。歸因於年齡、腦霧或兩者皆有。儘管如此，經過數小時的對話和數十封電子郵件，她的故事逐漸拼湊完整。
Miller 在密爾瓦基出生，是專利律師和教師的獨生女，從小就對科學產生興趣。她在威斯康辛大學麥迪遜分校獲得分子生物學學士學位，並在加州大學柏克萊分校獲得環境衛生碩士學位，之後在芝加哥擔任多年，為 OSHA（職業安全與健康管理局）和 United Steelworkers 工會服務，擔任工業衛生師，巡視鋼鐵工廠、可口焦炭爐和冶煉廠，以監測工人的健康與安全。她開始看到一些將定義她職業生涯的症狀片段。有一次，她被召喚去見一群在電子廠焊接的女性。「她們有一些所謂的集體心因性疾病爆發，」Miller 說。「一位經理將其中一位女性帶進辦公室。他就在我們面前開始焊接，她就開始出現症狀，打噴嚏或任何其他反應。」對這位經理來說，這證明了…
那是心理作用——為什麼他的工人會受到影響，但他和 Miller 卻沒有？Miller 懷疑事情另有蹊蹺，但她卻說不出是什麼。
想像一下，每次遇到古龍水或油漆味，就會感到非常不舒服，卻被告知你是在編造。
她透過 OSHA 認識了 Bob，一位同樣是工業衛生師。到 1977 年，Miller 和 Miller 成為新婚夫妻，住在 Lake Forest 綠意盎然的舊房子裡。他們喜歡園藝，也喜歡拜訪附近池塘的狐狸。但那間房子有黃蜂和蜘蛛。Miller 做了功課，找到了一種 EPA 核准的室內用殺蟲劑，由一位除蟲員噴灑在她的地板和屋簷上。「這徹底改變了我們的人生，」Miller 說。
Miller 立即感到極度疲勞，而且思緒混亂。她的丈夫感覺還好，所以他們還是決定去紐奧良度蜜月。他們把兩個月大的緬甸小貓留給 Miller 的父母照顧。
在旅行期間，他們接到了一通電話。「這隻貓看起來有點蔫啊，」Miller 記得她的父母這麼說。「第二天，小貓就死了。」
Miller 懷疑殺蟲劑影響了她和她的貓，但她卻想不出如何才能好轉。後來她被介紹給 Theron Randolph，一位臭名昭著的過敏專科醫生，他在與化學敏感患者合作後，與醫療體制決裂。其他過敏專科醫生堅持「劑量決定毒性」的觀點——基本上是說，任何物質，甚至水或氧氣，過量都會有害，但微量化學物質不應該讓病患生病。Randolph 不認同，認為小劑量很重要，而且身體會隨著時間累積毒性負擔。
他還發起了一場針對玉米的運動，認為它會引起發炎和腦霧。因為這個和其他工作，他被 Northwestern University Medical School 解除了教職。在 Miller 認識他的時候，他已經成為同儕批評的焦點，他們指責他過於依賴病患的證詞和不傳統的檢測方法。
“世界變成了一個酷刑室，然後沒有人相信你，” Miller 說。「那是最糟糕的部分。」 攝影：Amber Gomez
毫無意識到這場爭議，且急切地想恢復健康，她為了療養，在 Randolph 建立於醫院翼的其中一個「環境醫療單位」住了下來，為期三週。在 Randolph 的觀點來看，Miller 必須先清除體內的毒素，才能確定是什麼觸發了她的疾病。Miller 被關進一個和另外三位有不同症狀的女性同住的單位。房間的建材都選用不會釋放有害氣體的材料，例如：陶瓷襯裡的地面和牆壁、金屬家具。醫院會過濾新鮮空氣，並有氣密門。禁止使用任何消毒劑或香氛。這個療程從一連接近一週的禁食開始。到了她第三天，Miller 感覺非常棒：「頭腦清晰，你可以回想事情。」
這激發了 Miller 的科學好奇心。Randolph 每天花幾分鐘和病患交流，Miller 就向他提出大量問題。最後，她拖延他的巡診時間，以至於他問她是否想參加他的工作人員會議。不久後，她就成為一位合作者，並在 1979 年夏天，於 NIH 的大眾精神疾病會議上發表演講。她討論了在特定化學物質暴露後生病的病患案例。她辯稱這不是歇斯底里，而是有因果關係。 之後，她說，與會者排隊在麥克風前挑戰她——這瞥見了未來幾年將伴隨她的反彈。
Randolph 建議 Miller 讀醫學院。如果她想突破既有體制，他回憶說：「你必須學會他們所知道的一切。」但有些問題。在環境醫療單位療養只能暫時改善她的健康。當她回到芝加哥的家時，她又開始生病了。因此，她和她的丈夫搬到德州，Miller 成為 UT 的醫學生。「如果我透露了我的自身不耐症，我永遠不會被錄取。」她對我說。「我假裝我只是對過敏和免疫學有興趣。」同時，她私下裡正在掙扎。如果一位病患身上有濃濃的菸味，她可能會因為頭暈而退席。到那時，大多數的餐點也讓她覺得不舒服。「她的主要食物是巧克力，」Bob
有時候，她會在考試前禁食，試圖找回在 Randolph 照料下感受到的清晰感。
取得學位後，Miller 認真地開始了她的「真正」工作。她被任命為國家職業安全與健康諮詢委員會的委員，在那裡她認識了 Nicholas Ashford，一位環境政策律師和麻省理工學院教授。當新澤西州選中 Ashford 來研究化學敏感性時，他便選了 Miller 作為他的共同作者。這就開啟了她一生的合作。他們在 1989 年發表了新澤西州的報告，隨後在 1991 年發表了一本開創性的著作，名為 Chemical Exposure: Low Levels and High Stakes。
“我不是說我應該得到諾貝爾獎，” Claudia Miller 告訴我。“但它的重要性到了那種程度。” 她的丈夫接著說：“基本上是一個新的疾病理論。”
Miller 向 Ashford 透露了她的病情，但他建議她繼續保守秘密。“你不想讓你在做的好科學蒙上陰影，”她回憶起他說過的話。“她聽從了建議。退輔會簽約 Miller 研究那些暴露於化學武器、返國後再也無法忍受常見氣味（例如 WD-40 或女朋友的指甲油）的海灣戰爭退伍軍人。她與眾議院議員 Bernie Sanders 通訊多年，試圖說服政府建立環境醫療單位。她會見一些 100 位環保署的員工，在他們部門安裝了乳膠背襯的地毯後，他們抱怨視力模糊和胸痛。她向食品藥物管理局 (Food and Drug Administration) 證詞，關於那些接受過乳房植入手術，之後突然無法飲用酒精或咖啡因的病患。一邊承受著疾病的折磨，她卻一直保持沉默。然後，在農藥暴露發生後的 40 多年後，Miller 發現了肥大細胞——並且，隨著這個發現，她也獲得了終於可以挺身而出，公開的信心。
當 Miller 和我獨自一人在她的公寓時，她向我展示她的一些藝術作品。在她的辦公室裡，我們站在兩幅描繪唐吉訶德和他那以訛傳訛的英雄之旅的插圖前。第一幅作品描繪了當他把風車錯認為是巨人並攻擊它們之後的景象。他和他的馬躺在地上，被打得遍體鱗傷，雙腿朝上。“他在攻擊風車，”她說。“這就是我的感覺。”
我懂得了這個文字遊戲，但我不說我想到的：就是唐吉訶德（Don Quixote）在深深的癡迷中，想像出不存在的敵人。 Miller 給人的感覺是單一—幾乎是單一起點的—心智。她偏好的談話點包括 Elon Musk，我透過電話、面對面、電子郵件都聽她提起。她的研究發現，化學敏感度分數高的人，罹患自閉症的機率是 5.7 倍，罹患 ADHD 的機率是 2.1 倍。（這裡的樣本量是 1，但我，一位化學敏感度母親的孩子，有 ADHD。） 在我的拜訪期間，Miller 遞給我一份 Musk 母親的自傳，其中有一句提到她懷孕生產 Elon 時，幫她的丈夫油漆飛機。Miller 猜測，這種暴露可能影響了他的神經發展。（2021 年，Musk 公開表示他患有亞斯伯格症，這是一種自閉症譜系障礙。）她說，一篇關於這個的「文章可以打開這個領域」。或許，她輕聲說道，他甚至可能會建造 Randolph 式的環境醫學單位。毫無預警地，Miller 寫了一封電子郵件給我，內容完全如下：「當我還是住在密爾瓦基的八歲女孩時，我從未想像過自己會成為一名醫生，並且診斷出世界上最富有的人。」
另一個爭論點：術語。她痛恨「多重化學敏感症」（multiple chemical sensitivity）這個名稱，因為她認為這是一個污名化且不精確的標籤。從字面上看，這個術語並未承認那些因黴菌暴露等因素而引發 TILT 的患者，而這是一個常見的起始事件。在訴訟中，這個術語也因不符合 Daubert 和 Frye 標準而被駁回，這些標準允許法官阻止對缺乏廣泛科學認可的疾病的專家證詞。Miller 說，雖然「多重化學敏感症」可能描述了許多患者的感受，但它缺乏明確的醫學解釋。她認為「化學不耐症」（chemical intolerance）是更準確的術語，而 TILT 就是那個缺失的醫學解釋—這應該是研究的重點。這已經成為她與化學不耐症社群決裂的核心問題之一。另一個，毫無驚喜，是金錢。
這個利基且兩極分化的領域，資金非常匱乏。在 UT，Miller 能夠拼湊出政府補助來支持她的一些工作，但她也經常投入自己的錢。2013 年，一切都改變了。一位名叫 Marilyn Brachman Hoffman 的繼承人去世，將超過 5000 萬美元遺留給以她的名義成立的基金會。Hoffman 本身也是化學敏感症的患者。
對化學物質不耐受，她一生中與少數科學家，包括 Miller，保持書信往來。在她的遺囑和信託中，Hoffman 也將 500 萬美元捐給 Harvard，用於研究「化學物質誘導的耐受性喪失」（toxicant-induced loss of tolerance）。她註明 Miller 應該加入諮詢委員會。的確，Miller 以兼職高級科學家的身份擔任了一年。然後，在 2015 年，她和她的同事們在 UT Health San Antonio 成立了 Hoffman Chemical Intolerance Program，由基金會提供資金。
Harvard 團隊從未針對 TILT 進行過任何專門的研究（雖然他們確實研究了室內空氣污染等其他議題）。近年來，基金會的關注點轉向了其他地方，主要是針對多重化學敏感性研究。Miller 感到被冷落了。Hoffman 在遺囑中特別提到了 TILT，而不是多重化學敏感性。Hoffman 遺囑的執行人，一位成為基金會會長的律師，曾在一家大型律師事務所工作，該事務所曾為殺蟲劑和石化公司辯護。Miller 疑問地想，基金會是否因為某種目的而選擇資助多重化學敏感性，而非 TILT，以貶低病患？（當被要求評論時，基金會表示他們仍然願意資助與 TILT 相關的項目，但補充說：「我們並非完全使用 TILT 一詞，這個詞幾乎與 Claudia Miller 的工作聯繫在一起，這可能對她造成困擾，但這並非為了傷害人們而設的陰謀。」）
Miller 的不信任感在許多方面是可以理解的。她的工作與大型公司和有權勢的人的利益相悖；她一生都在看著她的病患被輕視。在一封寫給她的合著者 Ashford 的電子郵件中，她提到基金會董事會成員認為她很難相處：「是的，我確實很難相處——我對我的科學非常嚴謹，不會容忍任何對真相的篡改，也不會容忍任何試圖破壞我研究的企圖。」
我在參加一場線上化學物質不耐受國際會議時，親眼目睹了其中的一部分戲劇。雖然有一場演講專門講述 TILT，但大多數演講者都使用了多重化學敏感性的術語。一位加拿大醫生結束一個環節後，主持人接到了觀眾提問。Miller 的合著者 Ashford 突然出現。他敦促會議與會者閱讀他和 Miller 以及 Afrin 關於肥大細胞的工作：「我們認為我們已經破解了化學物質的密碼。」
“敏感度，”他說。他隨即轉向批評這個會議。“如果沒有釐清是什麼原因或啟動了病患的狀況，我們是寸步難行，”他說。“而且我很失望，這個點沒有被強調。” 他眨了眨眼。寂靜瀰漫在數位空間中。最後，一位共同主持人外交地感謝 Ashford 針對“那項介入”的發言。 (稍後，Miller 告訴我，她曾被邀請發表演講，但因為會議聚焦於多重化學敏感症而拒絕：“我實在無法接受這種情況。”)
無論你認為她是堅定不移還是固執己見，或是其他什麼，Miller 的做法已經犧牲了她的人際關係。許多我接觸的人選擇不和我談話。當我向消息來源詢問關於她的研究時，我也開始收到類似的反應。他們不想批評她：她將她的一生奉獻給了這個研究不足的疾病，但…
她最大的障礙是 TILT 尚未被證實。“當證據不強的時候，你往往會發現人們抱持著強烈的主觀意見，”科羅拉多公共衛生學院前院長、Hoffman Foundation 科學顧問委員會成員 Jonathan Samet 告訴我。當我特別問他關於 TILT 時，他深吸了一口氣。他注意到很少有人像 Miller 一樣對這個議題如此認真。“我不想進入批評—我的意思是，提出假設是相當合理的，”他說。“我認為更具挑戰性的問題是：什麼樣的研究能夠實際檢驗這個假設？”
假設 TILT 是真實存在的，mast cells 仍然是個難以捉摸的領域。MCAS 的明確病因並不存在，只有更多的（是的）假設。許多問題仍然存在：TILT 會導致 MCAS 嗎？還是病患本身就已經存在 MCAS，在暴露事件中被加劇？這些疾病，事實上，有任何關聯嗎？“這就是將關聯誤認為因果關係的危險，”Afrin 說。“即使兩個事物有關聯，也不能證明其中一個導致另一個。”
那篇 Miller 認為是她一生工作的總結的 2021 年論文？它是基於對來自 Afrin 診所的 147 位診斷出 MCAS 的病患進行的調查。在這群人中，有 59%—也就是 87 人—符合化學物質不耐受的標準。這是一個引人入勝的數據，但絕非定論。目前還沒有人針對 TILT 病患進行實驗室檢測，以調查他們是否患有 MCAS。“在我看來，這仍然需要被做，”Afrin
她說：「不同的醫生有不同的風格—而 Claudia 相當確信，我們已經有足夠的關聯證據，這是一個百分百勝訴的案例。但 TILT 只是 MCAS 能夠引發的數百萬種疾病之一。」然後誰來資助那項研究呢？患有 TILT 的病患需要身體狀況良好到可以前往診所，而 MCAS 檢測本身就花費數千美元。
接著是 Miller 身後留下的傷痕累累：她的 UT 團隊中的一位調查員，因為她不同意他的一些研究並發送了一封停止並禁止函給他，因為他使用了她的問卷調查方法，而停止和她交談。另一位前員工 Tatjana Walker 現在是 Hoffman Foundation 的執行董事。這段關係是互相尊重的，但也有些緊張。當我告訴 Miller 我正在安排與 Walker 見面，她也住在聖安東尼奧時，她堅持我可以直接打電話給 Walker。第二天，Miller 寄了一封電子郵件給我、Walker、幾個基金會科學顧問委員會的成員和 Ashford。她在信中試圖安排 Walker 和我之間的會面—在 Miller 的公寓裡。
我安排了與 Walker 在早餐時進行一場獨立的談話。Miller 很快就提了起來。「她對她認為這個現象是什麼有著非常強烈的願景，」Walker 說。「我一點也不會驚訝於她是對的。」俗話說，缺乏證據並不代表沒有證據。「但在科學上，我們試著退後一步，看看更大的圖景。」她補充說，基金會資助的是關於多重化學敏感性的研究，因為這是最普遍被理解的術語。「Claudia 投入了大量的時間、很多的思考，在很多方面，她的生命。」她說：「這就是：她不是唯一對此有想法的人。」
在 Miller 的第二幅《唐吉訶德》藝術作品中，主角躺在病床上，回顧他的一生。前景中有士兵，遠處有一座風車。在小說的這個階段，唐吉訶德已經放棄了他的幻想。他建議他心愛的姪女不要嫁給像他這樣的人。
Miller 辦公室裡的《唐吉訶德》藝術作品。 攝影：Amber Gomez
我仍然希望 Miller 的研究能為我的家人帶來答案。大約 14 年前，我媽媽搬到了墨西哥的一個海濱小鎮。我打電話給她討論我所學到的東西。結果，她早在幾十年前就對肥大細胞有所認識。然後呢？「當我做血液檢查時，沒有顯示出肥大細胞活化程度升高，」她說。她試用了幾種常用的肥大細胞穩定劑，以防萬一。它們沒有用。
我的心沉了下去。也許，她補充道，自那以來測試已經改變了。我告訴她，確定 MCAS 診斷可能需要多次測試，而且 Afrin 說 MCAS 病患通常需要嘗試各種藥物的組合，才能找到有效的組合。「我會再次嘗試的，」我媽媽親切地說。
無論如何，自從搬到墨西哥以來，她的健康狀況有所改善。這符合對化學敏感性患者的常見治療方法：避免你的誘發因素。我媽媽懷疑住在多霧的舊金山灣地區，那裡有很多黴菌，可能導致了她的狀況。
TILT-ed。她現在住的地方很乾燥，而且許多建築都是開放式的。她 還是會生病，而且無法忍受香氣和某些食物。但她可以到海邊散步，也能 跑腿辦事。她七十歲時的精力比她在我小時候的許多時候都還要充沛。她 說壓力減輕對她來說是最好的事情之一，而且接受自己可能永遠感到漂泊不 定。「我必須停止驚慌失措。」她這麼說。（毫無 surprise 地，壓力也會 加劇 MCAS 發作。）
今天，化學不耐受症在日本已成為被接受的醫療診斷，在加拿大則被認 為是一種身心障礙。在美國的發展方向可能如何，尚不清楚，但 Hoffman 基金會最近發布了一份提案請求，提到了對擴展 mast cell 理論和 TILT 的興趣。Miller 已經準備好讓其他人跟上來了。「我不是說我應該得到諾 貝爾獎。」她對我說。「但它的重要性就在那樣的程度。」她的丈夫插 句話說：「基本上是一種新的疾病理論。她想法很大，但其他世界卻沒有 那樣想。」
Miller 的症狀已經改善，她將這歸功於使用抗組織胺和 cromolyn 穩定 她的 mast cells。她也服用前列和後生biotics，以及胰臟酵素，以幫助 她的消化。然而，她仍然無法開車——她患有神經病變，她認為這是源於 她對農藥的接觸。在我們在植物園度過的一天結束時，她的丈夫開著她 們的 SUV。Miller 坐在後座，身邊是一個巨大的空氣過濾器，她說這能 防止她因廢氣積聚而感到昏昏欲睡。 但她還是精疲力竭，而且噪音淹沒了她的聲音，她的聲音比以往任何時候 都更為微弱。「問題是，如何將這些納入醫學訓練？」Miller 詢問。她 的眼皮在她眼鏡後面垂落。 在她的有生之內可能沒有答案；我希望在我的有生之內會有。 Walker 告訴我，在她與 Miller 共事的時候，「Claudia 最喜歡的表達 方式之一是：科學的進步是一次葬禮一次。」放開自己的想法比拾起他人 的想法要困難得多。雖然，誰知道呢，也許這就是進步所要求的，就像 Don Quixote 在臨終時放棄他的幻想一樣。這讓我想起我在聖安東尼奧 的一個晚上，我和 Miller 和她的丈夫一起去吃晚餐。他們在餐廳庭園 中的一個高大的噴泉旁停下來。Miller 靠近，用拋物線的方式將一枚 硬幣丟了下去，以許願。硬幣在空中閃爍，然後落到地上。Miller 並不 擔心：「某個幸運的人會找到它，完美無缺。」
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